Weet je of dit bestaat?

Hier kun je je vraag stellen aan hulpverlener uit de Geestelijke gezondheidszorg. De vragen worden iedere woensdag beantwoord.

Moderator: Modgroep

Plaats reactie
Gips
Berichten: 4534
Lid geworden op: zo feb 23, 2020 02:01

Weet je of dit bestaat?

Bericht door Gips »

Beste Astrid,

De laatste keer dat ik je een vraag stelde, ging over het zpm en het afsluiten van mijn behandelcontact dat me door erg veel ellende had geloodst. Fijn om te melden is dat dat afsluiten heel goed gegaan.

De laatste maanden is mijn fysieke gezondheid echter verder achteruit gegaan. Ik ben blij dat ik ook leuke dingen om handen heb waardoor ik het volhou. Maar ik was al erg beperkt en de laatste aandoening houdt me erg bezig, omdat het progressief is en niet kan worden behandeld.

Het probleem waar ik tegen aan loop, is dat ik meerdere aandoeningen tegelijk heb en dat ze elkaar tegen werken qua behandeling. Wat moet voor de ene aandoening is slecht voor de andere.

Artsen kijken slechts vanuit het eigen vakgebied en verwijzen dan weer terug naar de huisarts. De huisarts zegt dan met zijn rug tegen de muur te staan (en gaat verder naar de volgende patient).

Er is niemand in de eerste of tweede lijn die iets aanbiedt zodat ik samen een plan kan maken om mijn gezondheid op die samenloop van aandoeningen zo stabiel mogelijk te houden. Een soort zorgplan dat mij als middel houvast geeft.

Ik heb al heel veel uitgezocht, en zie dat het flink mis kan gaan binnen een paar jaar. Van wonden tot zelfs een hogere kans op plotseling overlijden. Toch worstel ik hier in mijn eentje mee hoe ik nog een jaar of 6 mee kan zonder verdere achteruitgang. Ik wil niet al dood of wonden voor die tijd.

Mijn vraag aan jou is of er een zorgaanbod of gezondheidsprogramma's bestaan waarin je bv met een verpleegkundig specialist een op je leefsituatie afgestemd zorgplan kunt maken voor het zo lang mogelijk stabiel houden van zware gezondsheidsproblemen. Een soort 'wat vooral wel en vooral niet te doen' met leefregels die bij elke aandoening kunnen en ook bij je persoon en situatie passen, en met tips wat te doen bij problemen.

Het klinkt zo ongeloofwaardig als dit niet zou bestaan, toch? Een soort individueel somatisch zorgaanbod voor mensen met meerdere chronische aandoeningen die graag zo lang mogelijk stabiel willen blijven? Preventiezorg?

Ik hoop dat je iets weet. Misschien kan ik de vraag ook elders stellen, maar heb je tips waar?
Mijn fysiotherapeut zei het naar de overheid te schrijven. Maar mijn persoonlijke ervaring is dat de overheid weinig doet met het verbeteren van zorg.

Groet, Gips
Hulpverlener
Berichten: 25
Lid geworden op: do nov 26, 2015 21:25

Re: Weet je of dit bestaat?

Bericht door Hulpverlener »

Beste Gips,
Als eerste goed om te horen dat de afsluiting goed is gegaan.
Naar om te horen van je fysieke achteruitgang en je beperkingen.
Je vraag is helder, maar helaas niet eenvoudig maar daar was je zelf al achter.
Ik begrijp dat je meerdere chronische aandoeningen hebt. Aangezien je zelf al van het onderzoeken bent, denk ik dat je al veel hebt bedacht. Maar het helaas niet hebt gevonden.
Bij ons in het ziekenhuis werken de verschillende disciplines vaak samen met elkaar: bv casemanager vd chronische aandoening, medische psychologie, soms ook nog ziekenhuispsychiatrie, artsen, ergo/logo. Soms nog de POH erbij. Ik weet niet om welke aandoeningen het gaat en of je nog onder behandeling van ziekenhuis bent.
Soms kun je nog overleggen met de belangenverenigingen van de aandoeningen die je hebt, waar je evt begeleiding kan vinden.
Het kan zijn dat je dit allemaal al geprobeerd hebt. Wil je nog wat weten of vragen dan hoor ik het graag. Veel sterkte. Gr Astrid
Gips
Berichten: 4534
Lid geworden op: zo feb 23, 2020 02:01

Re: Weet je of dit bestaat?

Bericht door Gips »

Beste Astrid,

Bedankt voor jouw reactie! Wat goed dat waar je werkt zoveel disciplines samenwerken. Klinkt bijna als een revalidatiecentrum.

Ik kan niet worden behandeld en aandoeningen zijn wel progressief. Ik wil uiteraard zo lang mogelijk dat het stabiel blijft, en daar dan een samenhangend plan voor maken. Verder geen poeha, gewoon een praktisch hulpmiddel. De huisarts gaat erover nadenken...

Bedankt voor jouw ideeën! Groet, Gips
Plaats reactie